door John Elder Robison
Ons toenemend vermogen om autisme bij zuigelingen te ontdekken roept nieuwe vragen op
Een paar jaar geleden was vroeg ingrijpen een hot issue. Vroeg de diagnose autisme stellen, niet langer nadenken en gelijk overgaan op maatregelen die moeten helpen om de kinderen op een normale wijze te laten communiceren, alvorens zij hiermee op school problemen zouden krijgen.
Een nobele gedachte. Ouders en kinderartsen zouden al vroeg de tekenen van autisme herkennen. Ze zouden testen gaan uitvoeren. Met de resultaten in de handen zouden ze aandringen op vroegtijdige ingrepen, en tegen de tijd dat het kind een tiener zou zijn, zouden de tekenen van autisme geminimaliseerd zijn.
Er was veel bewijs voor dat dit een goed idee was. Kinderen die spraaktherapie kregen toen ze nog klein waren ontwikkelden volgens verwachting een beter spraakvermogen dan kinderen die in hun tienerjaren met die therapie begonnen. Maar waarschijnlijk hebben we appels met peren vergeleken. Om te beginnen hadden we geen idee hoe gelijk de kinderen echt waren, dus de bewering dat het kind dat eerder in therapie ging beter reageerde was niet te bewijzen.
Toch was het wel een logische gedachte, in die tijd. Als je twee kinderen hebt – de ene is vijf jaar en de andere is vijftien jaar – en ze gaan beiden in spraaktherapie tot hun 18e, wie zou naar verwachting dan de beste spreker zijn?
Wat als je beiden tien jaar therapie zou geven? Veel mensen zouden nog steeds op het jongere kind wedden. Het bewijs zou aan hun kant zijn omdat kinderen op jongere leeftijd beter oppikken. Intuïtief voel je aan dat ingrepen op het spraakvermogen dan ook effectiever zijn.
Veel studies ondersteunden deze gedachte, en de meeste studies sloten ook aan bij mijn gedachten. Ik ondersteunde het idee om kinderen te helpen met uitdagingen die we horen of zien zodra we meer bewustzijn gaan vormen. In het geval van zichtbare beperkingen doe ik dit nog steeds. Maar hoe zit het met excentriciteit? Dan is het niet zo duidelijk. Herhaaldelijk stereotiep gedrag bijvoorbeeld – vertrouwd voor ons autisten, over het algemeen onschuldig volgens anderen. Iets om onder controle te houden als het voor problemen kan zorgen, maar anders gewoon iets om je niet aan te storen.
Nu is er een andere issue: volwassenen die onder de voordelen van vroegtijdig ingrijpen zijn opgegroeid en over hun ervaringen spreken. Sommigen danken de prachtige mensen die hun leven in de goede richting hebben gebracht. Maar anderen spreken over onderdrukt gedrag dat hun ouders in verlegenheid bracht, zelfs als zij de autisten zelf troosten. Ze spraken over volwassenen die hun wil oplegden, daar waar het zeker niet gewenst was. Autisten die terugkijken op hun jeugd hebben nogal gemengde beoordelingen over de therapieën die ze hebben ondergaan. Dit is wel iets om gaandeweg over na te denken.
Merendeels is het nog steeds een goede zaak. Maar als we overwegen om in te grijpen bij een kind met autisme moeten we ons vandaag de dag wel afvragen of dit ingrijpen wel ten gunste van het kind is, of het kind zich hierbij ook beter voelt, of dat we het puur voor onszelf, ons ouders doen? Elke keer als dingen veranderen moeten we de antwoorden hierop beoordelen.
En hoe zit het met jongere kinderen, baby’s…
Onderzoekers hebben een tweetal doelstellingen geformuleerd met betrekking tot vroegtijdige ingrepen:
- Autisme nog eerder opsporen
- Ontwikkelen van meer effectieve ingrepen voor de vele mogelijke problemen
De eerste doelstelling is met veel meer succes behaald dan de tweede. Vandaag de dag kunnen we tekenen van autisme vaststellen bij zuigelingen van 6 maanden jong, dankzij nieuwe experimenten. Nu bestaat er al de roep om meteen in te grijpen!
En daar ligt nou het probleem: hoe moeten we ingrijpen, en waar houdt het op?
Als we een vierjarige testen, dan herkennen we problemen die om oplossingen roepen:
- Een kind kan niet praten of lijkt dingen niet op te nemen
- Een kind kan zich niet bezighouden met zijn ouders of met anderen
- Een kind kan “zelfbeschadigend gedrag” (automutilatie) vertonen
Wanneer we besluiten om over te gaan op ingrepen bij een vierjarige, dan weten welke issues we proberen op te lossen. Vervolgens zien we in hoeverre vooruitgang geboekt wordt, hoe het kind eronder is en passen het plan desgewenst aan.
Deze voordelen hebben we niet als we werken met baby’s. Misschien pakken we een symptoom van autisme op, maar wat voor vorm van autisme? Zal het kind een spraakwaterval zijn of stil? Zal het kind een liefdevolle excentriekeling zijn, niet in staat om voor zichzelf te zorgen of te praten, of iets ertussenin? Het is nog te vroeg om hierover iets te kunnen beseffen.
Als we één ding over autisme hebben geleerd, dan is het wel dit: het spectrum beslaat de gehele breedte van de mensheid. Net zoals dat er geen één therapie voor alle mensen is, zo is er ook geen één therapie voor autisten. Therapie moet worden afgestemd op de bestaande behoeften, of op behoeften waarvan we WETEN dat die gaan ontstaan.
Het is tijd om een stap terug te nemen, kijken naar wat we weten en waar we constructief actie kunnen ondernemen. Weten dat een kind zich “autistisch ontwikkelt” is waarschijnlijk onvoldoende om over te gaan tot het kiezen van de juiste ingrepen, zelfs onvoldoende om te weten of ingrijpen überhaupt nodig is. Hoezo autistisch? Op welke wijze? Het laatste wat we willen is het kind beschadigen met misschien wel onnodige ingrepen die meer schade kunnen berokkenen dan dat ze ergens goed voor zijn.
Voor zover ik geloof in wetenschap en therapie in het belang van de volksgezondheid moeten we weten wie wanneer wat nodig heeft en wat zal werken. In het geval van baby’s weten we te weinig om wijze besluiten te nemen
Zoals altijd is er werk aan de winkel. We willen handelen vanuit kennis.
John Elder Robison geb. August 13, 1957 is de auteur van de in 2007 verschenen memoires “Look Me in the Eye“, waarin hij verteld over zijn leven met (het syndroom van) Asperger
Nederlandse info over autisme interventie: http://www.nji.nl/Autisme-Praktijk-Erkende-interventies
